Os dados médicos de milhões de pessoas estão em risco."Quando soube que a Google estava a adquirir os registos médicos de 50 milhões de pacientes, não consegui ficar em silêncio"
Última actualização em Quinta-feira,14 Nov 2019.
"Não decidi denunciar o acordo do Google, conhecido internamente como Projecto Nightingale. A decisão veio até mim lentamente, arrastando-me através do meu trabalho diário como uma das cerca de 250 pessoas na Google a trabalhar no projecto.
Quando entrei para a Nightingale, fiquei empolgada por estar na vanguarda da inovação médica. A Google afirmou-se um participante importante no sector de saúde, usando sua fenomenal inteligência artificial (IA) e ferramentas de machine learning para prever padrões de doenças de maneiras que podem um dia levar a novos tratamentos e, quem sabe, até curas.
Aqui estava eu a trabalhar com equipas de gestão senior da Google, criando o futuro. Isso coincidiu com minha convicção geral de que a tecnologia realmente tem o potencial de mudar os cuidados de saúde para melhor.
Mas, com o tempo, fiquei cada vez mais preocupada com os aspectos de segurança e privacidade do negócio. Tornou-se óbvio que muitos à minha volta também partilham estas ansiedades.
Depois de algum tempo, cheguei a um ponto que, suspeito ser familiar para a maioria dos denunciantes, onde o que eu estava a testemunhar era importante demais para eu ficar calada. Duas perguntas simples continuaram a perseguir-me:
Os pacientes sabiam da transferência dos seus dados para a gigante tecnológica?
Eles devem ser informados e ter a chance de optar por entrar ou sair?
A resposta para a primeira pergunta rapidamente se tornou aparente: não.
A resposta para a segunda: sim.
Como poderia, eu, não dizer nada?
Muito está em jogo. A segurança de dados é importante em qualquer área, mas quando esses dados se relacionam com detalhes pessoais da saúde de um indivíduo, são de extrema importância, pois essa é a última fronteira da privacidade de dados.
Com uma questão tão sensível como a transferência de dados pessoais de mais de 50 milhões de indivíduos para a Google, a supervisão deve ser extensa. Todos os aspectos devem ser examinados para garantir que se cumprem as leis que controlam o uso de informações de saúde protegidas.
A trabalhar com uma equipa de 150 funcionários da Google e mais ou menos 100 funcionários da Ascension, foi uma surpresa o pouco contexto e as poucas informações com que trabalhávamos.
Quais algoritmos de IA funcionavam em tempo real enquanto os dados eram transferidos dos grupos hospitalares para o gigante das buscas?
O que a Google planeava fazer com os dados aos quais estava a aceder? Ninguém parecia saber.
Acima de tudo:
As informações foram transferidas com todos os detalhes pessoais.
E por que nenhum paciente e/ou médico foi informado do que se estava a fazer?
Eu também estava preocupada com o aspecto de segurança de colocar grandes quantidades de dados médicos na nuvem digital. Pensem nos recentes hacks nos bancos ou na violação de dados de 2013 sofrida pelo gigante da distribuição Target - agora imaginem um evento semelhante ter sido infligido aos dados de saúde de milhões.Tenho orgulho de ter trazido essa história à atenção do público.
Vejo vantagens em usar o enorme poder computacional da Google em dados médicos. Os aplicativos serão mais rápidos; dados mais acessíveis aos médicos; Serão abertos novos canais que poderão, com o tempo, encontrar a cura para determinadas doenças.Mas as desvantagens atormentam-me. Funcionários de grandes empresas de tecnologia que têm acesso a informações pessoais; dados potencialmente entregues a terceiros;
um dia, os anúncios são direccionados aos pacientes de acordo com suas histórias médicas.
Gostaria que o resultado de levantar este assunto fosse um debate aberto que leve a mudanças concretas. As transferências de dados de assistência médica para grandes empresas de tecnologia precisam ser partilhadas com o público e totalmente transparentes, com acompanhamento por um órgão de fiscalização independente.
Os pacientes devem ter o direito de optar por entrar ou sair.
Os usos dos dados devem ser claramente definidos.
A conformidade total com a lei deve ser imposta e limites devem ser estabelecidos para impedir que terceiros obtenham acesso aos dados sem o consentimento público.
Em resumo, os pacientes e o público têm o direito de saber o que se faz com suas informações pessoais de saúde."
Anónima (Prima)
Ver aqui n'Os tomates
A proteção de dados deve ser um direito humano global?
de Junho de 2018
